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Données de santé et IA : enjeux et gouvernance de la Plateforme des Données de Santé

Alors que l’intelligence artificielle suscite des espoirs majeurs dans le domaine médical, son efficacité repose entièrement sur la qualité et l’accessibilité des données. À l’occasion des conférences Nature, le Pr Emmanuel Bacry et le Dr Valentine Facque de la Plateforme des Données de Santé reviennent sur les défis stratégiques du secteur : gouvernance, interopérabilité et partenariats internationaux.

L’IA en santé : une transformation indissociable de la révolution des données

Dans le paysage contemporain du numérique en santé, l’intelligence artificielle est souvent présentée comme une panacée capable de transformer le diagnostic, le suivi clinique et la recherche médicale. Toutefois, comme le rappelle le Pr Emmanuel Bacry, Directeur scientifique de la Plateforme des Données de Santé (Health Data Hub), Directeur de recherche au CNRS et membre de l’IA Cluster PRAIRIE, l’essor de l’IA ne peut s’envisager de manière isolée.

Pour qu’une intelligence artificielle soit performante et éthique, elle doit s’appuyer sur une condition préalable indispensable : la révolution des données. Sans données de haute qualité, structurées et aisément accessibles, les algorithmes ne peuvent exprimer leur plein potentiel.

« Pour pouvoir opérer la révolution de l’IA en santé, il y a une autre révolution qu’il faut opérer : c’est la révolution des données. Elle est absolument fondamentale. » — Pr Emmanuel Bacry

Trois défis majeurs pour structurer le patrimoine des données de santé

Aujourd’hui, l’exploitation optimale des données médicales se heurte à plusieurs freins méthodologiques et organisationnels. Le Pr Emmanuel Bacry identifie trois chantiers prioritaires à surmonter pour libérer la valeur thérapeutique des données :

  1. La fragmentation et le manque de centralisation : Les bases de données sont actuellement disséminées au sein d’institutions multiples, rendant difficile leur identification et leur rassemblement.
  2. La complexité de la gouvernance : Obtenir les autorisations d’accès aux données de santé relève d’un parcours complexe en raison d’un cadre réglementaire et décisionnel hétérogène.
  3. L’interopérabilité et la qualité des données : La standardisation des formats et la garantie d’une donnée propre et exploitable constituent un enjeu technique déterminant pour permettre l’entraînement des modèles d’IA.

Résoudre ces défis techniques et organisationnels est impératif : au-delà des retombées pour les algorithmes d’IA, la structuration des données aura un impact direct et massif sur la santé publique et la médecine de précision.

Une dynamique de coopération européenne et internationale

Face à ces enjeux d’échelle globale, la réponse ne peut être uniquement nationale. Le Dr Valentine Facque, Chef de projet Europe & International à la Plateforme des Données de Santé, souligne l’importance d’unir les forces à l’échelle transfrontalière.

La France s’inscrit déjà activement dans la dynamique européenne du partage de données (notamment dans le cadre de l’Espace Européen des Données de Santé – EHDS). Cependant, ces bonnes pratiques s’étendent désormais à l’échelle internationale.

L’exemple du partenariat avec Taïwan

Illustrant cette ouverture internationale, la Plateforme des Données de Santé a collaboré avec une délégation taïwanaise. Taïwan a notamment développé un catalogue consolidé de métadonnées à l’échelle nationale, facilitant la recherche et l’accès sécurisé aux jeux de données pour les chercheurs. Un modèle d’interopérabilité et de transparence inspirant, qui montre la voie vers un partage de connaissances global.

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