À l’occasion de l’évènement CSL Innov’Lab, Guy Eiferman, expert en santé numérique et représentant de l’association RADAR, a détaillé au micro de L’Œil de la E-santé comment l’intelligence artificielle et l’alliance entre acteurs publics et privés permettent d’accélérer le diagnostic des maladies rares, tout en appelant à un plan quinquennal de modernisation des systèmes d’information hospitaliers.
Mettre un nom sur une maladie rare prend encore trop souvent cinq à dix ans. Face à ce délai, l’exploitation des données de santé et les technologies d’intelligence artificielle ouvrent de nouvelles perspectives pour orienter plus rapidement les professionnels de santé, les patients et leurs familles. C’est l’objectif au cœur de l’association RADAR, une association loi 1901 présentée par Guy Eiferman, expert en santé numérique et ancienne personnalité qualifiée au Conseil stratégique de filière pour les industries de santé, un forum de dialogue entre les pouvoirs publics et l’industrie.
Une alliance public-privé inspirée de la filière cancer
Avant de s’engager sur le champ des maladies rares, Guy Eiferman avait déjà contribué à structurer un premier collectif autour de la donnée et de l’IA en cocréant, avec Marco Fiorini, la Filière Intelligence Artificielle et Cancer (FIAC), également constituée sous forme d’association loi 1901. L’association RADAR transpose cette même méthode aux maladies rares, avec pour priorité numéro un la réduction de l’errance diagnostique.
Fidèle à l’adage mis en avant lors de la conférence « tout seul, on va peut-être plus vite, mais on va moins loin », RADAR s’appuie sur un collectif réunissant des profils complémentaires :
- Des organisations publiques et scientifiques : la Plateforme des données de santé (anciennement Health Data Hub) et l’Institut Imagine, fondation de coopération scientifique.
- Des acteurs de l’écosystème d’innovation : France Biotech et le pôle de compétitivité Medicen.
- Des partenaires industriels : une quinzaine de laboratoires pharmaceutiques, associant aussi bien de grands groupes que de plus petites structures.
Repérer les signaux faibles et catalyser les solutions numériques
L’intelligence artificielle au service du diagnostic précoce
Pour Guy Eiferman, l’enjeu principal consiste à mobiliser l’intelligence artificielle afin d’analyser des signaux faibles et de mettre ainsi les cliniciens, les patients et leurs proches sur la piste d’une maladie rare bien plus tôt qu’aujourd’hui. L’ambition dépasse le seul diagnostic pour viser une meilleure prise en charge globale des patients.
Une démarche orientée projets et intégrée à l’existant
Loin de vouloir créer une structure redondante, l’association RADAR se positionne comme un catalyseur pour la maturation et l’adoption concrète de solutions numériques en France :
- Un deuxième Appel à Manifestation d’Intérêt (AMI) en cours : une dizaine de projets ont été déposés, parmi lesquels trois ou quatre lauréats doivent être sélectionnés.
- Une gouvernance inclusive : la réunion au sein d’une même structure de petits et grands laboratoires, de pôles de compétitivité, de l’Institut Imagine et de la Plateforme des données de santé favorise le partage d’expériences et de réseaux.
- Une articulation avec les infrastructures nationales : RADAR travaille en étroite collaboration avec le CAD de France Génomique et entretient de très bonnes relations avec la BNDMR, afin de s’appuyer sur les briques déjà existantes dans l’écosystème français.
Enjeux et perspectives : l’urgence de moderniser les systèmes d’information hospitaliers
Si l’intelligence artificielle offre des leviers prometteurs pour les maladies rares comme pour l’ensemble des aires pathologiques, son déploiement à grande échelle se heurte en France à un obstacle structurel : le fort morcellement des systèmes d’information hospitaliers (SIH).
Pour Guy Eiferman, la priorité réside dans la capacité à disposer d’une donnée propre pouvant circuler de manière fluide à l’intérieur d’un même hôpital, entre différents établissements hospitaliers, ainsi qu’entre l’hôpital et la médecine de ville afin de suivre l’intégralité du parcours patient.
« La donnée, c’est le fuel de toute cette amélioration du soin, amélioration de l’efficience et amélioration aussi de la qualité de travail des soignants à l’hôpital, parce qu’il n’y a rien de plus frustrant que de travailler à l’hôpital sur des systèmes d’information antédiluviens. »
Tout en saluant le Ségur et le déploiement des entrepôts de données de santé comme « de premiers bons pas, mais des premiers petits pas », Guy Eiferman estime qu’il est désormais nécessaire de changer d’échelle. Il appelle ainsi à porter une grande ambition politique sur un quinquennat autour d’un plan de modernisation des systèmes d’information hospitaliers, au bénéfice à la fois de la prise en charge des maladies rares, de l’efficience du système de santé et des conditions d’exercice des soignants.
