Caroline Guillot insiste sur l’importance d’inclure les patients dans ces démarches, non seulement en leur rappelant leurs droits, mais surtout en leur expliquant concrètement ce que deviennent leurs données, dans quel cadre elles sont utilisées (souvent de façon pseudonymisée) et quels bénéfices peuvent en découler.

Elle illustre cette démarche par un exemple concret : un projet combinant plusieurs sources de données pour prédire les risques d’hospitalisation chez les patients insuffisants cardiaques. Le défi reste la complexité du système national des données de santé et sa terminologie, difficile à saisir pour le grand public.

Toutefois, l’émergence de l’espace européen des données de santé devrait, selon elle, permettre une meilleure compréhension et un nouveau souffle pour ce projet commun, au bénéfice de tous les citoyens.