Un espace européen de partage des données de santé 

L’EEDS vise à instaurer un cadre harmonisé et sécurisé à l’échelle des 27 États membres pour faciliter le partage de données de santé. Ce projet représente une opportunité majeure pour les industriels, les professionnels de santé et les patients, en permettant l’accès aux données pour le soin direct du patient ou la réutilisation de ces données à des fins de recherche et d’innovation. Vincent Perrault, Directeur de la transformation à la Délégation au numérique en santé (DNS) explique que l’EEDS apporte des changements structurants, équivalents aux changements connus précédemment avec l’application du RGPD. Le règlement de l’EEDS repose sur plusieurs promesses : le renforcement des droits des citoyens, la souveraineté et l’interopérabilité. La France et la DNS jouent d’ailleurs un rôle prépondérant dans ces négociations en co-présidant le réseau européen des délégations numériques et en assurant une liaison directe avec la Commission européenne. 

Impact des nouvelles exigences sur les établissements de santé

Le règlement EEDS redéfinit la gouvernance et le rôle des établissements de santé en tant que détenteurs de données. Caroline Germain, Directrice du Pôle Innovation et Données de l’AP-HP, souligne la nécessité de renforcer l’interopérabilité pour les usages primaires et secondaires des données de santé. Pour l’AP-HP, l’enjeu réside dans l’industrialisation de l’offre de services afin de répondre aux nouvelles exigences de délais et de redevances. Caroline Germain note que la France bénéficie d’une avance notable grâce à des cadres rigoureux tels que le RGPD et les référentiels de la CNIL ou du SNDS. Cette maturité en matière de sécurité et de souveraineté permet aux structures hospitalières d’anticiper sereinement l’évolution de leurs infrastructures pour répondre aux nouvelles exigences de l’EEDS.

Concertation de l’écosystème et ateliers de la DNS 

La mise en œuvre du règlement EEDS nécessite une concertation étroite avec tous les acteurs du secteur : établissements de soins, startups et associations de patients. L’objectif est d’ajuster les actions nationales pour répondre concrètement aux besoins du terrain. C’est pour cela que la DNS a organisé des ateliers qui ont réuni le temps d’une matinée différents intervenants, industriels, académiques ou experts juridiques. A cette occasion, le sujet de la gouvernance a été évoqué, avec notamment les questions de l’articulation des missions entre les détenteurs de données de confiance et les organismes d’accès aux données, et la sécurité et la localisation des données pour leur utilisation secondaire.

Ces ateliers participeront à la création de fiches thématiques qui tiendront compte des retours de concertation, pour les proposer ensuite à l’arbitrage politique. 

Ce contenu a été réalisé en partenariat avec la Délégation au Numérique en Santé.

Une stratégie de prévention hybride

L’initiative cible les agents de la fonction publique hospitalière et territoriale. Pour répondre aux difficultés d’accès aux soins et au manque de médecins traitants, la mutuelle a structuré son action autour de trois piliers complémentaires :

Une plateforme digitale : Un outil de sensibilisation et d’orientation vers le dépistage en ligne.

Des ateliers de prévention : Des interventions physiques organisées directement auprès des professionnels.

Des webinaires : Des sessions d’information à destination des adhérents et des salariés de la Mutuelle Complémentaire.

Rompre le « paradoxe du soignant »

Le constat le plus marquant de la phase pilote concerne les professionnels de santé eux-mêmes. L’étude montre que ces derniers, bien qu’au cœur du système de soin, négligent souvent leur propre suivi médical. Des risques élevés de cancers de la peau ont notamment été relevés lors des ateliers. Fort de ce bilan, la Mutuelle Complémentaire prévoit désormais d’étendre ce dispositif à l’ensemble des réseaux de la Ville de Paris et de l’AP-HP.

Le défi de la digitalisation en milieu hospitalier

Si les thématiques de l’intelligence artificielle et de l’utilisation éthique des données de santé sont au cœur des débats, le Pr Miceli souligne un décalage entre la réflexion théorique et l’adoption d’outils sur le terrain hospitalier. Parmi les innovations attendues par les professionnels de santé, on note que les assistants de consultation et les solutions d’extraction automatique de données de santé se distinguent. L’adoption concrète de ces technologies permettrait de synthétiser des dossiers patients complexes pour faciliter la recherche clinique et affiner les diagnostics.

SpA Disk : évaluer la qualité de vie dans la spondyloarthrite

Fruit d’un partenariat entre l’AP-HP et Interaction Healthcare, l’application SpA Disk a été officiellement présentée lors du congrès annuel de la Société Française de Rhumatologie. Cet outil numérique vise à mesurer l’impact de la spondyloarthrite sur la qualité de vie des patients, une pathologie touchant entre 0,5 % et 1 % de la population générale.

Traditionnellement, le suivi en rhumatologie repose sur des indices d’activité de la maladie et des marqueurs biologiques d’inflammation. Cependant, ces mesures techniques omettent souvent l’impact de la maladie sur la qualité de vie du patient. SpA Disk comble donc cette lacune en s’intéressant au ressenti du patient et en explorant treize domaines de la vie quotidienne, incluant notamment le fardeau du traitement (contraintes liées aux soins, rendez-vous, rééducation).

L’un des points forts de SpA Disk réside dans sa conception collaborative avec les patients. L’application permet de générer un bilan au format PDF, laissant le soin au patient de transmettre à l’équipe soignante les informations qu’il souhaite. Cette approche favorise une gestion autonome des données de santé et renforce la relation médecin-patient en replaçant la qualité de vie au centre des échanges cliniques.

Le retour d’expérience des premiers utilisateurs confirme l’intérêt de cette solution : elle permet d’aborder des sujets souvent occultés par le manque de temps lors des consultations physiques, offrant ainsi une vision plus globale et humaine de la pathologie.