Dans cette nouvelle vidéo de « l’Oeil de l’Expert« , Caroline Guillot, Directrice Citoyenne au sein du Health Data Hub, nous explique comment la confiance des patients est un pilier essentiel dans l’utilisation des données de santé. Le Health Data Hub est une structure publique qui facilite l’accès aux données du système national de santé, permettant ainsi de porter des projets d’utilité publique, notamment en intelligence artificielle.
Caroline Guillot insiste sur l’importance d’inclure les patients dans ces démarches, non seulement en leur rappelant leurs droits, mais surtout en leur expliquant concrètement ce que deviennent leurs données, dans quel cadre elles sont utilisées (souvent de façon pseudonymisée) et quels bénéfices peuvent en découler.
Elle illustre cette démarche par un exemple concret : un projet combinant plusieurs sources de données pour prédire les risques d’hospitalisation chez les patients insuffisants cardiaques. Le défi reste la complexité du système national des données de santé et sa terminologie, difficile à saisir pour le grand public.
Toutefois, l’émergence de l’espace européen des données de santé devrait, selon elle, permettre une meilleure compréhension et un nouveau souffle pour ce projet commun, au bénéfice de tous les citoyens.
